Cerita Pejuang Talasemia Lampung dan Penanganan Medisnya

2. Selama tiga bulan sekali harus melakukan tranfusi ke Jakarta

Ning harus pulang pergi Jakarta-Lampung tiga bulan sekali dan selama lima tahun. Itu sebelum di Lampung bisa melakukan pengecekan dan tranfusi darah untuk talasemia.

Meski sudah menggunakan BPJS menurutnya, tetap saja biaya yang dikeluarkan lumayan banyak. Sekali berangkat biasanya menghabiskan sekitar Rp5 juta.

"Saya ambil jadwal tiga bulan sekali karena memikirkan biaya hidup di Jakarta kan mahal. Apalagi ke sana juga sama keluarga gak mungkin saya sama suami aja," jelasnya.

3. Dikucilkan teman sekolah

Penderita talasemia lainnya adalah Gita Putri. Ia sudah divonis sejak usia tujuh tahun mengidap talasemia mayor. Namun dia sudah merasakan gejalanya pada saat Taman Kanak Kanak.

"Jadi waktu ikut aktivitas olahraga itu ngerasa pusing, pucet terus sering mimisan. Dari situlah mulai diperiksain ternyata kata dokter talasemia dan harus rutin tranfusi darah," terang Gita.

Setelah berusia 15 tahun Gita baru memahami tentang penyakit yang dideritanya. Dia sempat minder dengan teman-teman sekolahnya karena sering membawa jarum suntik.

" Waktu sekolah bahkan sempet dikucilin. Karena kita berbeda sendiri. Tapi ya ada juga yang seperti anak normal tergantung penanganan orang tuanya," tutur Gita.

4. Tak bisa menyesuaikan dengan dunia pekerjaan

Dunia pekerjaan pun ternyata belum bersahabat bagi penderita talassemia. Gita terpaksa mengundurkan diri karena kesulitan membagi waktu antara jadwal tranfusi dan jadwal kerjanya.

"Sebenarnya bos gak masalah. Yang penting kalau mau izin kerjaan harus selesai dulu. Cuma kalau misal aku minta tukeran shif gitu ada aja yang bilang di anak emasin karena keseringan izin," kata Gita.

Saat ini dia memilih untuk mencoba membuka usaha sendiri. Sebab penderita talasemia memang tak bisa melakukan pekerjaan yang berat.

5. Ada tiga jenis

Menurut Kepala UTD PMI Bandar Lampung, dr Aditya M Biomed, ada tiga jenis talasemia, pertama jenis ringan, sedang dan berat.

"Kalau yang berat setiap minggu harus tranfusi. Kalau sekali tranfusi mereka perlu dua, tiga kantong artinya sebulan itu minimal ada 8-10 kantong harus kita siapkan itu setiap minggu," jelasnya.

Kemudian untuk talasemia ringan tidak perlu melakukan tranfusi sedangkan penderita thalasemia sedang harus melakukan tranfusi tiga atau empat kali dalam setahun.

6. Penderita seharusnya memiliki 10 donor asuh

Di tengah pandemik COVID-19 menurut dr Aditya, pasien talasemia kesulitan mencari donor darah. Secara teori memang seharusnya satu pasien talasemia memiliki 10 donor asuh yang sudah siap donor saat pasien membutuhkan.

"Konsep idealnya seperti itu. Karena kalau makin bervariasi yang donor itu makin banyak antigen yang masuk ke dalam tubuh anak itu. Jadi lama-lama gak bisa. Istilahnya ada reaksi antigen antibodi antara darah pasien dengan darah pendonor," paparnya.

Namun sangat sulit untuk menerapkan konsep tersebut. Akhirnya setiap tranfusi, pendonornya selalu ganti. Sehingga variasi antigen antibodi dalam tubuh luar biasa dan itu juga tidak dianjurkan oleh ITF (International Thalassemia Federation).

"Masalah pandemik ini stok darah gak ada akhirnya kadang-kadang itu asal. Jadi comot sana comot sini. Bahkan saking gak adanya donor akhirnya harus bayar kan kasian. Bertubi-tubilah cobaan orang tua si anak itu," beber dr Adit.

7. Penanganan bisa membuat frustasi jika tak ada pencegahan

Pada tahun 2008 dr Aditya pernah di kirim ke Italia untuk melihat penangan talasemia di negara tersebut. Menurutnya, penanganan talasemia yang sudah terlanjur jadi tak akan pernah selesai dan membuat frustasi. Sebab penanganan talasemia bukan dilakukan setelah terjadi, melainkan pencegahan.

Menurut cerita dr Adit, di Italia pemeriksaan darah dilakukan pada anak-anak SMA. Jika mereka terdeteksi pembawa sifat maka harus diberi tanda dengan memakai gelang berwarna oranye.

"Jadi gelang itu harus dipakai seumur hidup. Kalau yang memakai gelang oranye gak boleh menikah sama orang yang memakai gelang orange," paparnya.

Pencegahan tersebut sukes hingga pada 2002 Italia tidak memiliki bayi thalasemia. "Karena itu melibatkan gereja, jadi kalau yang punya gelang itu gereja gak akan menikahkan, jadi kompak," ungkapnya.

8. Perlunya pemahaman tentang talasemia pada remaja

Lebih lanjut dr Aditya menerangkan, penanganan pada masa remaja tersebut dilakukan sebab pada masa-masa itu kisah cinta yang dialami mereka belum serius dan meuju ke pernikahan.

Sehingga pengetahuan itu penting untuk ditanamkan pada mereka agar tidak ada kasus talasemia baru. Jika pemeriksaan dilakukan pada saat akan menikah menurutnya itu tidak efektif. Karena tidak mungkin seseorang akan membatalkan pernikahannya jika sudah terlanjur mencintai.

"Jadi anak-anak usia SMA itu sudah diberi pengertia nanti kalau sudah waktunya menikah jangan lupa kalau mereka pembawa sifat thalassemia jadi jangan coba-coba kenalan dekat dengan pembawa sifat talasemia," jelasnya.