Akses Faskes Penyakit Genetik Talasemia Semakin Baik di Lampung

Meski tak bisa disembuhkan, Fajar mengatakan talasemia sebenarnya bisa dicegah melalui krining awal kepada pasangan sebelum menikah. Maka ketika akan menikah sebaiknya pasangan melakukan cek kesehatan atau cek darah untuk memastikan keduanya bukan penderita Thalassemia Carrier.

“talasemia itu ada tiga. Ada Thalassemia Carrier, Thalassemia Intermediet dan Thalassemia Mayor. Kalau Thalassemia Carrier itu ciri-cirinya tidak terlihat dan terlihat seperti manusia normal. Nah kalau ada pasangan sama-sama pembawa sifat lalu menikah maka dipastikan anaknya menderita Thalassemia Mayor,” paparnya.

Sehingga sebaiknya sesama pembawa sifat Thalassemia tidak menikah atau jika ingin tetap menikah harus menanggung jawab atas anaknya yang sudah dipastikan mengidap Thalassemia.

“Kalau beda Thalassemia Intermediet dan Mayor itu ada di frekuensi transfusi darahnya. Kalau intermediet itu transfusinya bisa lama antar jaraknya seperti bisa 6 bulan sekali, kalau mayor bisa satu minggu atau satu bulan sekali tergantung kondisi anaknya,” imbuhnya.

Fajar menyebutkan, penderita Talasemia memiliki bentuk sel darah merah tak sempurna. Selain dari bentuknya, usia sel darah merah pengidap juga lebih rendah yakni hanya 20 sampai 40 hari.

“Kalau orang normal kan sel darah merahnya bentuknya bulat, kalau Talasemia itu tidak beraturan. Usia sel darah merahnya pun lebih rendah dari orang normal. Kalau usia sel darah merah kita sampai 120 hari, Talasemia usia darahnya hanya 20-40 hari,” terangnya.

Maka jika sel darah merahnya sudah rusak otomatis Hb darah akan menurun drastis dan ini akan berdampak pada kesehatan fisik anak seperti badannya lemas, bibirnya menghitam, bahkan ada yang badannya membengkak.

”Jadwal transfusi itu kan tergantung dengan kondisi anak. Jadi tidak menentu. Kalau yang baru mengetahui Talasemia itu biasanya transfusi satu bulan sekali. Tapi kalau saya yang sudah terbiasa, tinggal melihat dari warna bibirnya saja sudah kelihatan,” katanya.

Menurut data POPTI Bandar Lampung, pengidap Thalassemia melakukan transfusi darah di Bandar Lampung ada sebanyak 147 anak. Dengan rincian laki-laki sebanyak 68 dan perempuan 79 anak.

“Ini hingga tahun 2021. Karena memang untuk 2022 dan 2023 kami belum rekap lagi. Ini juga bukan hanya warga Bandar Lampung saja ya karena kami mendatanya anak Talasemia yang melakukan transfusi di Bandar Lampung,” jelasnya.

Fajar menyebutkan, beberapa asal daerah anak Talasemia yang transfusi di Bandar Lampung itu ada dari Kecamatan Natar dan Jatiagung Kabupaten Lampung Selatan, Pesawaran, Lampung Barat, dan sebagainya.

“Sedangkan untuk kebutuhan darahnya mungkin sekitar 600 kantong darah per bulannya. Karena ada anak yang transfusi sebulan sekali tapi juga ada yang seminggu sekali. Ada yang kebutuhannya 1 kantong saja ada juga yang harus 3 kantong darah,” jelasnya.

Fajar bercerita dirinya memiliki dua anak penderita Thalassemia Mayor. Ia sudah berkecimpung di dunia Thalassemia sejak 1993 yaitu saat anak pertamanya didiagnosa menderita Thalassemia Mayor.

“Awal tahunya itu anak saya sakit, badannya lemas dan akhirnya kita bawa ke rumah sakit. Ternyata kata dokter Hb nya rendah jadi perlu transfusi. Setelah itu segar lagi tuh anaknya. Setelah beberapa lama anak saya begitu lagi dan akhirnya dokter minta cek darah setelah itu baru tahu ternyata anak saya mengidap Thalassemia Mayor,” ujarnya.

Fajar menceritakan betapa Talasemia telah menyakiti hatinya. Ia harus melihat tubuh anaknya harus ditusuk jarum secara rutin setiap transfusi darah dan harus minum obat setiap hari selama hidupnya.

“Bayangkan betapa jenuhnya mereka harus ditusuk-tusuk jarum tubuhnya dan harus minum obat. Kita yang dewasa saja minum obat ketika sakit, ketika sudah seger sedikit saja malas mau nerusin minum obat lagi. Ini mereka minum setiap hari,” katanya.

Namun Fajar cukup lega karena saat ini pengidap Talasemia sudah semakin mudah mendapat pelayanan kesehatan khususnya di Lampung. Di antaranya adalah pasokan darah di PMI Lampung cukup banyak dan ada BPJS untuk mengcover pengobatan rutin.

“Kalau dulu itu cari darah susah sekali. Orang tua itu harus nongkrong lama dulu di PMI kalau mau dapat darah. Alhamdulillah sekarang ada sistem dropping darah ke rumah sakit jadi lebih memudahkan apalagi stok darah PMI sekarang banyak,” katanya.

Selain itu zaman dulu belum ada obat untuk menghilangkan zat besi dalam tubuh pengidap Talasemia. Fajar menyebutkan sekitar tahun 2000an pengidap Talasemia harus memakai pompa yang dimasukan lewat perut selama 8 jam.

“Biasanya pompa itu malam dilakukannya. Dan dulu alatnya gak banyak. Hanya 2, jadi ganti-gantian. Makanya sekarang sudah enak tinggal minum obat saja,” imbuhnya.

Ia juga mengatakan, mayoritas pengidap Thalassemia di Lampung berasal dari keluarga menengah ke bawah. Sehingga banyak keluarga terkendala pada biaya perawatan anaknya, apalagi harga kantong darah itu tidak murah.

“Dulu memang ada jamkesmas. Tapi sekarang hampir semua pengidap Talasemia itu biayanya dicover BPJS. Jadi jangan heran kalau pengidap Thalassemia itu jadi pengguna dana BPJS terbesar nomor empat di Indonesia. Padahal pengidapnya hanya ada sekitar 12.000 orang aja di Indonesia,” katanya.

Kepala Instalasi Rawat Inap Anak RSUD Dr H Abdul Moeloek Lampung, dr. Rogatianus Bagus P, MKes, SpA(K) mengatakan, ada beberapa hal harus dilakukan penderita Talasemia agar memiliki kualitas hidup lebih baik.

“Cara merawat diri bagi penderita thalassemia itu yang terpenting adalah harus rutin melakukan tranfusi darah dengan Hb pretranfusi 9-10 g/dL dan Hb target post tranfusi minimal 12 g/dL, minum obat kelasi besi secara teratur, dan kontrol ke dokter hematologi anak secara teratur,” kata dokter Bagus sapaan akrabnya.

Dokter spesialis anak Subspesialis Hematologi Onkologi Anak ini juga mengatakan, ketika hal tersebut rutin dilakukan mudah-mudahan penderita Talasemia akan mendapat kualitas hidup lebih baik.

“Karena ketiga hal tersebut memang harus mereka lakukan seumur hidupnya. Sehingga sebisa mungkin lakukan secara rutin,” tambahnya.

Untuk mencegah penyakit Thalassemia, dokter Bagus mengatakan pasangan pranikah bisa melakukan cek darah lengkap dulu untuk melihat gambaran sel darah merah nya terlebih dahulu.

“Kalau memang terindikasi ke arah anemia hemolitik dalam hal ini Talasemia baru dilakukan analisa Hemoglobin. Jadi skrining kesehatan itu penting bagi pasangan pranikah,” imbuhnya.

Bila setelah dilakukan cek up calon kedua orang tua memiliki pembawa sifat Talasemia dan tetap ingin menikah, dokter Bagus mengatakan maka sebaiknya pasangan ini menghindari kehamilan.

“Satu-satunya cara adalah menghindari kehamilan. Karena orang tuanya memiliki pembawa sifat maka akan berisiko mendapat anak Talasemia. Namun kembali ke individu masing-masing dan sebaiknya melakukan skrining prenatal,” jelasnya.