Komunitas Cerebral Palsy Lampung, Ruang Sosial Orang Tua Berbagi Ilmu

Ketua Komunitas Cerebral Palsy Lampung, Maya Anggraini menyebutkan saat ini anggota komunitas Cerebral Palsy Lampung sudah mencapai 100an orang. Ia berharap komunitas ini bisa menjadi wadah para orang tua untuk saling berbagi ilmu.

“Aktivitas kami macam-macam, mulai dari kumpul-kumpul rutin tiap bulan atau dua bulan sekali dirumah tiap anggota. Bergantian, tergantung anggota yang bersedia dan siap rumahnya dipakai untuk kumpul-kumpul. Sekalian silaturahim dan untuk mengenal satu sama lain,” katanya, Minggu (2/6/2024).

Pada acara tersebut, Maya menjelaskan biasanya orang tua saling berbagi pengalaman mereka untuk mengatasi masalah yang sering dialami oleh orang tua dengan anak Cerebral Palsy.

“Saling sharing kebutuhan dan permasalahan anak-anak, kadang kita juga undang ahli seperti fisioterapi atau okupasi terapis untuk berbagi ilmu dan ngajarin orang tua bagaimana memberi terapi ke anak. Karena kan gak semua anak Cerebral Palsy bisa ikut terapi di rumah sakit atau klinik karena kendala biaya dan lain-lain,” paparnya.

Selain acara sharing rutinan, Maya menyebutkan komunitas juga pernah mengadakan acara besar seperti seminar. Biasanya acara ini akan mengundang pembicara seperti dokter saraf anak atau melakukan kegiatan diluar ruangan seperti berenang sekaligus hidroterapi untuk anak.

Selain itu, komunitas ini juga sering membawa para orang tua yang memiliki usaha atau UMKM untuk mengikuti event-event spesial dan berjualan bersama, atau bekerja sama dengan komunitas lainnya untuk mendapat kredit usaha.

Maya menjelaskan penyebab Cerebral Palsy ada banyak sekali. Umumnya karena adanya masalah saat ibunya mengandung misalnya ibunya terkena virus seperti rubella, CMV, herpes dan lain-lain.

“Ada juga karena proses lahir yang entah karena vakum, tersendat, pokoknya karena masalah pada proses lahir itu menyebabkan anaknya rata-rata tidak menangis saat lahir. Jadi oksigen telat sampai ke otaknya,” jelasnya.

Kemudian karena kecelakaan atau kesalahan orang dewasa misalnya bayinya pernah jatuh, atau diurut kepalanya. Maya mengatakan, ada cukup banyak kasus Cerebral Palsy akibat kepala anaknya diurut saat masih bayi sehingga tulang tengkorak anaknya rusak atau pecah pembuluh darahnya.

“Ada juga yang lahirnya normal, tapi di umur tertentu tiba-tiba demam dan kejang atau kita nyebutnya step gitu ya. Terus ada juga virus dari luar misalnya karena anaknya suka dicium-cium atau dipegang tamu-tamu yang bawa virus dan gak pakai masker atau gak cuci tangan,” tambahnya.

Maya mengatakan, Cerebral Palsy bukanlah penyakit. Makanya anak dengan kelainan ini tidak bisa disembuhkan. Hanya bisa diusahakan agar mereka bisa mencapai kemampuan yang maksimal.

“Misalnya pertumbuhan yang maksimal, pergerakan yang maksimal, dan sebagainya. Tapi kalau tumbuh seperti anak normal sudah tidak bisa,” katanya.

Meski demikian, ternyata ada juga anak Cerebral Palsy yang sekolah. Maya menyampaikan biasanya otak yang mengatur tentang pendidikan akademiknya tidak terganggu atau tidak diserang virus.

“Ada juga yang pintar dalam hal pelajaran, jadi dia hanya motoriknya saja yang bermasalah. Tapi memang jarang yang sampai seperti itu, rata-rata gak bisa (mengikuti pelajaran),” ujarnya.

Maya bercerita, untuk merawat anak dengan Cerebral Palsy memiliki tantangan tersendiri. Khususnya soal biaya perawatan karena perawatan anak berkebutuan khusus (ABK) lebih tinggi dibanding anak normal.

“Belum kalau ada masalah berat badan, susunya ada khusus. Belum misalnya ada gangguan epilepsi dan lainnya jadi anak harus konsumsi obat secara rutin, makanannya pun gak bisa sembarangan, biaya konsul atau kontrol. Walau pakai BPJS, biasanya yang rumahnya jauh terkendala biaya akomodasi jadi gak bisa konsul,” paparnya.

Selain itu, pengawasan terhadap anak ABK juga harus lebih besar. Pasalnya dengan anak normal usia sama sudah bisa mandiri, anak Cerebral Palsy biasanya belum mandiri. Misalnya anak belum bisa jalan sehingga berpergian harus bawa mobil, kursi roda atau stoler.

“Bahkan untuk kebutuhan terapi saja itu alat-alatnya gak murah, misalnya sepatu afo itu harganya Rp1,5 juta. Kalau kakinya sudah besar harus ganti sepatu, alhasil banyak yang gak pake dan jadilah bentuk kakinya gak bagus,” katanya.

Ia menyebutkan? normalnya anak Cerebral Palsy wajib mengikuti terapi seminggu dua kali agar perkembangan anak dapat berjalan maksimal. Namun hal itu belum bisa dilakukan oleh semua orang tua khususnya di komunitas Cerebral Palsy Lampung.

Maya berharap, komunitas ini bisa menjadi wadah untuk saling membantu para orang tua dan anak Cerebral Palsy di Lampung. Ia juga berharap pemerintah daerah juga bisa lebih melihat dan memberikan perhatiannya kepada anak-anak Cerebral Palsy di Lampung.